‘Ja sam Matea (22) iz Šibenika. Upravo sam dečku priznala da umirem. Naći će si on bolju…’
Cura iz Šibenika (22) kojoj su, kad je imala tri mjeseca, dijagnosticirali cističnu fibrozu, Telegramovoj novinarki detaljno je pričala o sebi
Imam 22 godine i bolujem od cistične fibroze. U medicinskim knjigama piše da ću živjeti još osam do deset godina života. Očekivana životna dob oboljelih od cistične fibroze je oko 30 godina. Odbijam razmišljati na takav način. Vjerujem u napredak medicine, sigurna sam da će otkriti lijek. Pojavit će se rješenje.
Nazvat će me moj doktor iz Zagreba i reći da se pojavio lijek. Naravno da ponekad ipak pomislim na smrt. To se događa vrlo rijetko, najčešće prije spavanja. Ležim u krevetu i razmišljam o svome odlasku. Ne razmišljam hoće li smrt biti bolna, ne zamišljam nikakva svjetla i tunele. Mislim samo ne ljude koje ću ostaviti za sobom. Nije pravedno da kći umre prije roditelja.
Ne mogu podnijeti činjenicu da će zbog mene netko biti tužan. Rodila sam se 1994. godine u Livnu. Odmah nakon poroda doktori su konstatirali da se sa mnom događa nešto neobično, pa me hitna odvezla u Split. U sljedeća tri mjeseca stanje mi se pogoršavalo, ali nitko nije znao postaviti dijagnozu. Teško sam disala, imala sam rijetke stolice i često sam povraćala.
“Od ove bebe neće biti ništa”
Napokon se jedan liječnik dosjetio da bih mogla izvaditi kloride u znoju, odnosno obaviti pretragu kojom se dokazuje cistična fibroza. Nalazi su potvrdili da imam rijetku bolest, od koje u Hrvatskoj boluje još sto ljudi. Cistična fibroza nastaje prilikom začeća. Bolest remeti funkciju disanja i izaziva poremećaj u crijevima i jetri. Oboljeli od cistične fibroze ne smiju se izlagati bakterijama. Moraju izbjegavati gužve i dezifincirati predmete oko sebe.
Probavni problemi se rješavaju lijekovima, pravilnom prehranom i redovitom uzimanjem vitamina, dok kronična plućna bolest najčešće izaziva ozbiljne zdravstvene tegobe. Doktor nije bio nimalo empatičan. Mami je rekao: “Gospođo, od ove bebe neće biti ništa. Bilo bi dobro da što prije krenete na drugo dijete”. Mama je odgovorila kako od mene nikada neće odustati. Sljedećih godinu dana provela sam u bolnici, a mama je cijele dane sjedila uz moj kinderbet. Bila sam katastrofalno.
Godinu dana u bolnici
Nisam mogla samostalno disati. Hranili su me kroz sondu. Prvi put sam skoro umrla kada sam imala šest mjeseci. Nisam mogla disati. Mama mi je doslovce spasila život. Sljedećih 48 sati držala me u naručju i konstantno tresla. Moja pluća su napokon profunkcionirala. Nedugo nakon ovog groznog incidenta krstili su me u bolnici. Moji roditelji bojali su se da bih ponovno mogla upasti u slično stanje, a nisu htjeli da umrem nekrštena.
Iz bolnice sam izašla nedugo nakon prvog rođendana, odnosno tek kada su doktori bili sigurni da sam naučila samostalno disati. Mama je prilikom otpusta dobila detaljne upute. Dva puta dnevno morala me je inhalirati i davati mi tablete za probavu i jetru. Sjećam se kako me je kao malenu djevojčicu često bolio trbuh. Dugo nisam shvaćala da sam bolesna. Vjerovala sam kako sva djeca piju tablete, da je to rutina, kao što se dva puta dnevno peru zubi.
Užasno me bilo sram odlazaka na WC
Krenula sam u školu. I dalje sam se redovito inhalirala i gutala tablete. Sjećam se kako mi je mama pri izlasku iz stana često govorila: “Molim te zakopčaj jaknu. Znaš da se ne smiješ prehladiti”. Nisam je shvaćala ozbiljno. Ponašala se kao ostale mame koje konstantno trče za svojom djecom, guraju im potkošulje u trenirke, navlače kape na glavu i kopčaju jakne. Kasnije sam shvatila zbog čega je moja mama bila posebno oprezna.
Ljudi s cističnom fibrozom moraju izbjegavati prehlade i viroze koje mogu uzrokovati upalu pluća. Naime, upala pluća kod nas može biti smrtonosna. Sjećam se kako je bol u trbuhu u školi postala sve intenzivnija. Zamolila sam učiteljicu da me pusti na wc. Tamo bih se zadržala jako dugo, ponekad i sat vremena. Na povratku mi je bilo jako neugodno. Djeca su se sigurno pitala što sam tako dugo radila na wc-u. Nikome nisam priznala kako sam cijelo vrijeme sjedila na dasci i savijala se od nesnosnih bolova.
Izvor: telegram.hr
